中國罕見病研究報告(2018)公開發行新聞發布會暨罕見病論壇

2018年07月23日14:00     來源:人民網-人民視頻

  由人民網·人民健康、北京醫學會罕見病分會共同主辦的“中國罕見病研究報告(2018)公開發行新聞發布會暨罕見病論壇”在京召開,論壇上發布了《中國罕見病研究報告(2018)》。

  罕見病,顧名思義,是指罕見的疾病、稀少的疾病,它是一大類散落在各個疾病系統的不同疾病的總稱。由於罕見病患病人群較小,往往容易被人們所忽視。《中國罕見病研究報告(2018)》緊緊圍繞健康中國戰略和精准扶貧政策,為推動我國醫藥衛生領域科技發展,解決罕見病因病致貧返貧問題,進一步提升社會關注度積極發聲。

  此次發布的《中國罕見病研究報告(2018)》是我國第一份有關罕見病的綜合性研究報告,是全國十余位罕見病相關領域專家歷時一年多,經過研究和反復討論精心編纂而成。該報告認真梳理罕見病在中國的發展歷史,其中包括曾經引起廣泛爭議的罕見病定義問題、罕見病流行病學數據缺失問題等。客觀地介紹了這些年來中國各級政府為罕見病事業做出的努力、社會各界為罕見病事業做出的奉獻。在問題和建議方面,力求客觀實際地剖析面臨的問題,並提出切實可行的解決問題的方法或路徑。

 

(責編:魏青成、趙錚)